Contexte

La stratégie nationale autisme au sein des TND 2018-2022 a permis la mise en place d’un parcours coordonné de bilans et d’interventions concernant le jeune enfant de moins de 7 ans présentant un trouble du neuro développement (TND), acté à l’article L 2135-1 du code de santé publique, créé par la loi n°2018-1203 du 22 décembre 2018 de financement de la sécurité sociale pour 2019- article 62(V), et dont les modalités d’application ont été précisées par le décret n°2018-1297 du 28 décembre 2018.

C’est dans ce cadre qu’ont été mises en place des Plateformes de coordination et d’orientation (PCO) pour les jeunes enfants de 0 à 6 ans inclus présentant une suspicion de troubles du neuro-développement. Au-delà de la solvabilisation du recours aux professionnels libéraux concourant au parcours de bilan et d’intervention d’un enfant précoce via le forfait intervention précoce, la création de ce nouveau dispositif est venue appuyer la structuration territoriale et graduée de l’offre de soins pluridisciplinaire pour les enfants de 0 à 6 ans présentant un TND.

A la suite de la conférence nationale du handicap du 11 février 2020, a été décidé la prolongation du dispositif mis en place pour la tranche d’âge 0-6 ans révolus aux enfants de 7 à 12 ans. L’extension du forfait intervention précoce pour les enfants de 7 à 12 ans qui présenteraient un écart de développement a été actée par le décret 2021-383 du 1° avril 2021 modifiant le parcours de bilan et intervention précoces pour les troubles du neuro-développement. Cette décision répond aux besoins de permettre, au-delà de la petite enfance, la coordination des professionnels participant au repérage et au diagnostic des TND, ainsi que le financement des bilans et interventions des professionnels libéraux non couverts par l’assurance maladie (ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues).

La Nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement : autisme, Dys, TDAH, TDI | handicap.gouv.fr 2023-2027 prévoit dans l’engagement 3 : «Avancer l’âge du repérage et des diagnostics et intensifier les interventions précoces », la poursuite du déploiement des PCO 7/12 ans.

A ce jour, la région Grand Est dispose de :

• 10 PCO pour les jeunes enfants de 0 à 6 ans inclus présentant une suspicion de trouble(s) du neurodéveloppement. Elles sont opérationnelles et sont portées pour 8 d’entre elles par un CAMSP, 1 par un CMPP et 1 par un établissement sanitaire.
• 4 PCO pour les enfants de 7 à 12 ans inclus présentant une suspicion de trouble(s) du neurodéveloppement dans les départements de la Haute Marne, de la Moselle, des Vosges et du Bas Rhin.

Références documentaires

• Stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neuro développement : Autisme, Dys, TDAH, TDI
• Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022
• Textes règlementaires
  o Loi n°2018-1203 du 22 décembre 2018 de financement de la sécurité sociale pour 2019 - article 62 ;
  o Code de la santé publique, articles L. 2135-1 et R. 2135-1 à 4 ;
  o Code de la sécurité sociale, article L.174-17 ;
  o Décret n°2021-383 du 1er avril 2021 modifiant le parcours de bilan et intervention précoce pour les troubles du neuro-développement
  o Circulaire n° SG/2018/256 du 22 novembre 2018 relative à la mise en place des plateformes d’orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d’intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neuro-développement ;
  o Circulaire interministérielle N°DIA/DGCS/SD3B/GDOS/R4/DGESCO/2021/201 du 23 septembre 2021 relative au déploiement des plateformes d’orientation et de coordination et l’extension du forfait d’intervention précoce de 7 à 12 ans.
• Recommandations de bonnes pratiques professionnelles et documents de référence
  o Juillet 2022 : L’accompagnement de la personne présentant un trouble du développement intellectuel (volet 1) : autodétermination et évaluations fonctionnelles – HAS,
  o Mars 2020 : Troubles du neuro-développement, repérage et orientation des enfants à risque - HAS;
  
  o Décembre 2019 : Trouble développemental de la coordination expertise – Expertise collective de l’Institut national de la santé et de la recherche médical – Inserm ;
  o Février 2018 : « Troubles du spectre de l’autisme - signes d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent » - Haute autorité de santé (HAS) ;
  o Janvier 2018 : « Troubles Dys : comment mieux organiser le parcours de santé d’un enfant avec des troubles DYS ? » - HAS ;
  o 2016 : « Déficiences intellectuelles - Expertise collective de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale » -
  o Expertise collective de l’Institut national de la santé et de la recherche médical - Inserm ;
  o Décembre 2014 : « Conduite à tenir en médecine de premier recours devant un enfant ou un adolescent susceptible d’avoir un trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité » - HAS;
  o Mars 2012 : « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent » – HAS - ANESM ;
  o 2007 : Expertise collective de l’Institut national de la santé et de la recherche médical - Inserm, 2007, Dyslexie, dysorthographie, dyscalculie : Bilan des données scientifiques.
  o 2001 : « L’orthophonie dans les troubles spécifiques du langage oral » – Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES).

Cadrage national

Les PCO 7/12 ans doivent permettre de répondre à plusieurs objectifs : accélérer l’accès à un diagnostic, favoriser les interventions précoces sans reste à charge pour les familles et sans attendre le diagnostic afin de répondre aux problèmes d’errance diagnostique, et réduire le sur-handicap.

Elles doivent également répondre aux mêmes besoins de coordination et principes d’organisation que les plateformes d’orientation et de coordination 0-6 ans, tout en les adaptant aux 7-12 ans, avec :

• La mise en place et le déroulement d’un parcours coordonné de diagnostic et d’intervention précoces pour les enfants repérés, en associant les structures de 2ème ligne
• L’articulation des différentes structures du territoire concerné par cette thématique avec les professionnels de niveau 1, notamment libéraux/de ville,
• L’orientation si besoin vers la 3ème ligne c’est-à-dire notamment les Centres de Ressources Autismes (CRA) et les Centres Référents des Troubles du Langage et des Apprentissages (CRTLa),
• La rémunération des professionnels libéraux ayant passé convention avec la plateforme (ergothérapeute, psychomotricien, psychologue…).
  La Haute Autorité de Santé a donné une définition des différents niveaux de structuration de la filière de diagnostic dans le guide relatif au parcours de santé gradué et coordonné pour les troubles du spectre autistique et les troubles de l’apprentissage et du langage.

En outre, ces PCO ont pour particularité, compte tenu de la tranche d’âge visée, de devoir s’articuler avec l’action des établissements scolaires et de l’Education Nationale, le parcours scolaire d’un élève de 7 à 12 ans fournissant l’occasion de repérer des signes d’écart significatif dans les acquisitions pouvant justifier un recours au parcours de bilan et intervention précoce.

Cadrage en région Grand Est

Le cadrage régional est établi en cohérence avec le cahier des charges national relatif aux plateformes de coordination et d’orientation 7-12 ans (cf annexe 1).

Portage

La structure candidate au portage de la PCO 7-12 ans est un établissement de santé ou un établissement ou service médico-social, participant à la « 2ème ligne », dûment expérimenté dans la conduite d’évaluations, de diagnostics et d’interventions sur le champ des TND, à savoir un CAMSP, un CMPP ou un CMP.

Le porteur de la plateforme doit impérativement maîtriser et respecter l’ensemble des recommandations de bonnes pratiques professionnelles ou documents de référence relatifs aux différents troubles du neuro-développement. S’il n’est pas en capacité de présenter l’ensemble des expertises nécessaires, notamment au regard du public cible (tranche d’âge), il doit avoir identifié, parmi ses partenaires, les structures et/ou les professionnels de référence experts dans l’un ou l’autre de ces domaines en capacité d’intervenir auprès des publics accompagnés.

Une convention de partenariat sera nécessairement conclue entre les structures sanitaires ou médico-sociales dites de 2ème ligne de son territoire. En effet, il est entendu que ces structures travaillent en partenariat pour allier leurs compétences et leurs ressources.

La plateforme bénéficiera de l’autorisation de l’établissement ou service auquel elle sera rattachée et sera soumise aux règles du code de l’action sociale et des familles et/ou aux règles du code la santé publique en fonction de sa nature juridique. Elle s’appuie sur les capacités d’accueil, les professionnels et les plateaux techniques propres aux structures qui la composent et/ou auxquelles elle est adossée.

La PCO n’aura pas de personnalité juridique en tant que telle, elle n’est pas un établissement, ni un pôle, ni un service supplémentaire ; elle est désignée par arrêté de la Directrice générale de l’ARS Grand Est.

Cible

Les enfants de 7 à 12 ans présentant un écart significatif de développement constaté notamment dans le cadre des apprentissages et de la vie à l’école.

Périmètre géographique

Les candidats devront respecter le découpage territorial réalisé dans le cadre du déploiement des PCO 0-6 ans, soit le département. La cible sera donc un territoire départemental de la PCO 7-12 ans.

La PCO peut disposer d’antennes locales si les logiques territoriales l’exigent.

Calendrier

La mise en œuvre opérationnelle (entendue comme l’organisation et la mise en œuvre des premiers parcours) est souhaitée début 2026.

Eléments financiers

Le financement de la PCO 7-12 ans est constitué :

• Du paiement des forfaits d’intervention précoces par l’Assurance Maladie qui permettent la rémunération des ergothérapeutes, psychomotriciens et psychologues intervenant dans le cadre de ce parcours coordonné,
• D’une dotation de fonctionnement pour couvrir le rôle d’information, de coordination et d’orientation de la plateforme, grâce à une équipe dédiée composée de temps fléchés administratif, médical et de coordination.

Les moyens alloués pour le budget de fonctionnement annuel de la plateforme sont fixés à 200 000€.

En fonction des données de diagnostic, du nombre potentiel d’enfants suivis avec un trouble du neuro développement sévère, en particulier sur des territoires à plus forte densité populationnelle, une dotation annuelle complémentaire pourrait être allouée.

La structure candidate au portage de la PCO 7-12 ans est un établissement de santé ou un établissement ou service médico-social, participant à la « 2ème ligne », dûment expérimenté dans la conduite d’évaluations, de diagnostics et d’interventions sur le champ des TND, à savoir un CAMSP, un CMPP ou un CMP.